Designbaby: de maakbare mens een Joodse optie?

Geschreven door Dayan mr. Drs. R. Evers

In Parsjat Bereesjiet (Genesis) lezen wij hoe Adam geschapen werd en hoe de eerste vrouw uit een ander mens werd gemaakt. Mag de mens dit ook? Mogen wij menselijk leven verwekken om gehandicapte mensen te genezen? Mag hersenweefsel van ongeboren leven als medicijn worden gebruikt? Enkele jaren geleden ontving de Vereniging voor Parkinsonpatiënten een brief van een jonge vrouw die schreef: “lk zou geen moment aarzelen een kortstondige zwangerschap aan te gaan, gevolgd door een spoedige abortus. Ik zou de vrucht die dan in mij zou zijn, niet zien als mijn kind, maar uitsluitend als middel, als medicijn, om het ziekteproces van Parkinson, waaraan mijn man al enkele jaren lijdt, gunstig te beïnvloeden. Ten opzichte van die vrucht zou ik absoluut geen gevoelens kennen; wel het gevoel iets voor mijn man te kunnen doen. Als de ziekte van Parkinson verdwijnt door een paar ingespoten hersencelletjes van een menselijk klontertje dat nog in de verste verte niet de trekken van een mens vertoont, dan hoef ik daarover geen seconde na te denken.”. Einde citaat.

Ontmenselijking
Dreigt de mens door dit soort acties niet ontmenselijkt te worden? Zijn medische wetenschappers met hun plannen om de ziekte van Parkinson te genezen met het weefsel van geaborteerde foetussen niet definitief de bizarre wereld van de laboratoriummens binnengetreden? Waar liggen de grenzen van medische normen en waarden? En waar ligt de ondergrens van het leven: van welk moment af aan is er sprake van menselijk leven?

Nog niet levensvatbaar
Rasjie (1040-1105) stelt dat het embryo nog steeds geen levensvatbaar persoon is in de zin van de Joodse wet. De Tosafisten (B.T. Nidda 44b) gaan verder en stellen dat het onder omstandigheden zelfs toegestaan zou zijn om een embryo te doden. De opvatting van de Tosafisten (1250) vormt één van de bronnen van Rabbi Eliëzer J. Waldenberg (21e eeuw), die toestaat om in de zeer vroege zwangerschap abortus te plegen na diagnose van de Ziekte van Tay Sachs (rabbi Mosje Feinstein (20e eeuw) is het hiermee overigens volstrekt oneens.
De vraag of het leven van een foetus mag worden opgeofferd om iemand anders leven te redden is afhankelijk van een meningsverschil tussen Maimonides en de Tosafisten. Maimonides staat het doden van een embryo alleen toe wanneer hij een rodeef is, een bedreiging voor het leven van de moeder. In het geval van een Parkinsonpatiënt is het embryo zeker niet de oorzaak van het lijden van deze patiënt. Maimonides zou dus niet toestaan om hiervoor het leven van een embryo op te offeren. Volgens de mening van de Tosafisten zou het wellicht wel zijn toegestaan om een foetus te doden om een Parkinsonpatiënt te redden, omdat een embryo nog niet als daadwerkelijk leven wordt gezien. Dit geldt zeker wanneer het kind door de medische deskundigen gediagnosticeerd is als een nevel, een niet-levensvatbaar embryo.

Bezieling van de foetus
In de Talmoed (B. T. Sanhedrien 91b) is de volgende discussie opgetekend: Antoninus, de Romeinse heerser, vroeg aan Rabbi Jehoeda haNassi: “Wanneer wordt de mens bezield; op het moment van de conceptie, of op het moment dat de foetus een bepaalde menselijke vorm ontwikkelt?” Rabbi Jehoeda antwoordde hem: ”Vanaf het moment dat het kind een bepaalde menselijke vorm heeft gerealiseerd”. Antoninus antwoordde toen: :“Is het mogelijk dat een stuk vlees drie dagen ongezouten niet gaat rotten? Volgens mij is het moment van de bezieling het moment van de conceptie”. Rabbi Jehoeda zei toen: ”Deze zaak heeft de Romeinse Antoninus mij geleerd en de Tora ondersteunt zijn visie”. Opvallend is dat deze discussie tussen Rabbi Jehoeda en Antoninus volledig genegeerd wordt in de na-Talmoedische discussies.
Het Jodendom leert dat het menselijk leven heilig is vanaf het moment van de conceptie en zelfs daarvoor (zelfs leven in zaad- en eicellen is heilig). In ieder stadium van ontwikkeling moet menselijk weefsel met respect behandeld worden. Hoe verder ontwikkeld en gerealiseerd, hoe meer eerbied het materiële deel van een menselijk leven afdwingt. De vraag of hersenweefsel van foetussen mag worden gebruikt voor onderzoek of transplantatie is in de Joodse wet afhankelijk van onze plichten ten opzichte van een overleden foetus. Hierover bestaat een enorme discussie in de rabbijnse literatuur.

Begrafenis van een foetus
Uit de Talmoed blijkt dat het een oude Joodse gewoonte was om miskramen, doodgeboren baby’s en niet-levensvatbare neonaten te begraven (B. T. Ketoewot 20b). Er waren plaatsen bekend, waar kohaniem (priesters), niet mochten komen omdat deze plaatsen ritueel onrein waren omdat de vrouwen daar hun miskramen begroeven. De vraag is of dit slechts gebruik was of dat het daadwerkelijk halachisch vereist is om foetussen te begraven. Hagahot Maimoniot stelt duidelijk dat er geen gebod bestaat (mitswa) om een nevel te begraven (Mila 1:10). Ook Or Zaroe’a (12e eeuw) meent, dat het begraven van een geaborteerde foetus geen gebod is. Maar Rabbi Awraham Gumbiner (17e eeuw, vgl. Orach Chaim 526:20) meent, dat foetussen wel begraven moeten worden. Rabbi Joseef Nathanson (19e eeuw) stelt verder, dat een miskraam al een begrafenisplicht kent vanaf vijf of zes maanden indien de foetus behoorlijk is ontwikkeld.

Voordeelsverbod
Rabbi Jechezkeel Landau is van mening dat de begraafplicht voor miskramen haar oorsprong vindt in het verbod om enig voordeel te ontlenen aan het stoffelijk overschot. Hij meent dan ook dat de begrafenis het middel is om te voorkomen dat het voordeelsverbod wordt overtreden (Noda biJehoeda I:2:90).

Het verbod om voordeel te ontlenen aan een miskraam wordt uitgewerkt door rabbi Jonathan Eybeschütz in een responsum over een wat uitzonderlijke, diep treurige, vraag die hem eens werd gesteld. Een vrouw had een miskraam van een zeer vervormd foetus. Omdat haar familie bijzonder arm was en de man veel op reis moest, werd aan Rav Eybeschütz de vraag voorgelegd of de man het afwijkende foetus op sterk water zou mogen zetten en mee zou mogen nemen op zijn reizen langs de dorpen om het foetus het publiek te tonen, waarvoor hij enige betaling zou kunnen verwachten. Op deze manier zou de vraagsteller in staat zijn om zijn familie te onderhouden.

Op sterk water
Het antwoord van Rabbi Eybeschütz luidde dat behalve de dwingende gewoonte om ook foetussen te begraven, deze onderneming niet zou kunnen worden toegestaan omdat het verboden is om enig voordeel te ontlenen aan een stoffelijk overschot, ook al was dat ‘slechts’ van een foetus. Ongeveer een eeuw later werd een min of meer identieke vraag gesteld aan rabbi Jacob Ettlinger (19e eeuw). Een Joodse dokter wilde een interessante foetus voor wetenschappelijke doeleinden op sterk water bewaren. Rabbi Jacob Ettlinger is echter van mening dat een miskraam niet begraven hoeft te worden, waaruit misschien zou kunnen volgen dat er geen voordeelsverbod bestaat bij het stoffelijk overschot van een miskraam. Niettemin weigert hij toestemming voor de bewaring van een miskraam op sterk water omdat hij van mening is dat een nefel, miskraam, begraven moet worden om priesterlijke verontreiniging te voorkomen.
Rabbi Mosje Sofeer (19e eeuw) stelt, dat het verbod om enig voordeel te ontlenen aan een stoffelijk overschot, niet afhankelijk is van de verplichting om te begraven. Ook al zou er geen begrafenis bestaan voor een nefel is het toch verboden om hier voordeel aan te ontlenen (Responsa II: 336).

Pikoe’ach nefesj – het redden van een leven
In feite stelt de Joodse wet dat het overtreden van alle verboden is toegestaan in gevallen van levensgevaar en levensredding, behalve in geval van de drie hoofdzonden: afgoderij, moord en ontucht. Niettemin is wetenschappelijk onderzoek, zelfs indien dit op den duur levensreddend zou blijken, niet belangrijk genoeg om leven daarvoor op te offeren. Rabbi Jechezkeel Landau bespreekt postmortum-onderzoeken door pathologen-anatomen. Hij stelt onomwonden, dat een verbod uit de Tora alleen kan worden opgeheven om iemand te redden die zich reeds in gevaar bevindt. Rabbi Mosje Sofeer zou dit chole lefanenoe –“een patiënt ligt voor ons” – noemen. Toraverboden mogen, en moeten, worden genegeerd wanneer het gaat om het redden van een leven, maar worden niet opgeheven voor mogelijke toekomstige levensgevaarlijke situaties. Zou dit namelijk wél het geval zijn, dan zou er vrijwel geen verbod uit de Tora meer overeind blijven omdat er bijna altijd wel situaties zijn, waarbij mogelijkheden zouden bestaan van levensgevaarlijke situaties. Volgens Rabbi Jechezkeel Landau mag een autopsie dan ook niet worden uitgevoerd in de vage hoop dat er mogelijk levensreddende informatie vrijkomt in het proces van dat postmortum-onderzoek.
Niettemin geeft rabbi Landau aan dat, wanneer een chirurg nog een andere patiënt heeft die voor dezelfde aandoening behandeld moet worden en de autopsie zou kunnen aangeven waar de buik het makkelijkst kan worden ingesneden om chirurgisch trauma zo veel mogelijk te verminderen, autopsie toegestaan zou moeten worden. Voldaan moet dus worden aan een duidelijke verwachting dat anders onbekende en onkenbare informatie, die kan leiden tot levensreddende behandeling, verloren gaan.

Abortus om mensenlevens te redden
Niettegenstaande het voorgaande mag toch niet elk verbod om het leven van mensen te redden worden overtreden. Enige tijd geleden was een vrouw bereid abortus te ondergaan om hersenweefsel voor haar vader te krijgen, die leed aan de ziekte van Parkinson. Vernietiging van een foetus om het leven van de moeder te redden heeft in de rabbijnse literatuur veel aandacht gekregen. De Misjna (Mondeling Leer) stelt dat, wanneer de moeder tijdens de zwangerschap of de bevalling in levensgevaar is en de foetus haar bedreigt, embryoectomie toegestaan is om het leven van de moeder te redden. Maimonides (Hilchot Rotse’ach 1:9) stelt niet alleen dat het leven van het kind ondergeschikt is aan het leven van de moeder, maar kwalificeert de embryo als een agressor. Maimonides geeft hiermee aan dat het leven van de foetus alleen maar opgegeven wordt omdat hij een agressor is en het leven van zijn moeder bedreigt. Verschillende commentatoren wijzen erop dat Maimonides kennelijk van mening is dat het doden van embryo’s een vorm van moord is, hoewel er geen doodstraf op staat.(Igrot Mosje, 4:69 en 71)

Voordeel uit onethisch handelen
Gebruik van hersenweefsel van embryo’s om het leven te redden rechtvaardigt een abortus provocatus niet. Hoezeer abortus ook tegen de Joodse wet indruist, toch bestaan er geen overwegende bezwaren tegen gebruik van hersenweefsel nà een verboden abortus. Organen van een slachtoffer van moord mogen worden gebruikt om andere levens te redden en dit betekent geenszins medeplichtigheid aan de moord. Hetzelfde geldt dus voor abortus. Hoewel dit onder normale omstandigheden strikt verboden is kent de Joodse wet geen Miranda-principe, dat illegaal verkregen hersenweefsel achteraf tot levensreddend gebruik zou verbieden. Toch verlaagt het gebruik van dergelijk weefsel onze maatschappij. Het zou een bepaalde legitimiteit aan dergelijke experimenten verlenen en zou minder gewetensvolle individuen aanmoedigen om verder te gaan met dit soort onethische experimenten in maatschappijen, die dit niet direct verbieden.

Niet ten koste van een ander
Ondersteuning vanuit de overheid voor experimenten waarbij hersenweefsel van foetussen wordt gebruikt voor de behandeling van ziekten van derden, zal ongetwijfeld leiden tot een toename van het aantal abortussen. Daar dit laatste zéér ongewenst is, is aanmoediging daarvan eveneens ongewenst. De vraag die hier aan de orde is kan worden vergeleken met de kwestie of men iemand mag redden, terwijl bekend is dat hierdoor het leven van iemand anders eindigt. Dergelijke vragen worden zeer regelmatig beschreven in de werken van de grote Poskiem (halachische beslissers). Uit de uitgebreide halachische literatuur wordt duidelijk dat het niet is toegestaan om een zieke te genezen ten koste van het leven van een ander (Sjach 4:163:18).

De therapeutische baby: eerste stap naar tekentafelbaby
“Tot nu toe was het leven van Zain een nachtmerrie. En als hij groter is, zal hij weten dat hij gaat sterven. Hoe zal hij reageren als hij beseft dat er iets had kunnen gebeuren om hem te redden?”
Shahana Hashmi, mama van de drie jaar oude Zain, een thalassemiepatiëntje
Raj en Shahana Hashmi uit Leeds mochten via IVF-behandeling een baby ter wereld brengen wiens bloed het leven van hun driejarige zoontje Zain kon redden. Er wordt een reageerbuisbaby gemaakt om een ander kind te redden. Zain moet om de drie à vier weken een bloedtransfusie hebben om te overleven. Om de dag krijgt hij medicijnen om zijn lichaam te ontdoen van ijzer. Die medicijnen hebben nare bijwerkingen: nachtblindheid, pijnlijke spieren, gezwollen benen en diarree.
Ze spelen niet voor G’d, zo bezwoer het echtpaar. Hun enige motivatie om door middel van reageerbuisbevruchting een baby ter wereld te brengen, is het redden van hun kind: “Heeft Zain geen recht op een leven zonder ziekten?”.
Familie Hashmi kreeg begin juni 2006 toestemming van de Britse Human Fertilisation and Embryology Authority (HFEA) een reageerbuisembryo te laten maken als donor van beenmerg voor hun zoontje Zain die lijdt aan thalassemie, een erfelijke bloedstoornis die leidt tot ernstige bloedarmoede. Met het beenmerg van de embryo kan het leven van Zain wellicht worden gered. Een wereldwijde zoektocht naar beenmerg met een perfecte genetische code voor de jongen leverde niets op.

Biotechnologische revolutie
Reageerbuisembryo’s mochten van de HFEA worden geselecteerd op genetische geschiktheid voordat ze bij de moeder geïmplanteerd werden. Geven we hiermee geen voorzet voor een ‘designer baby’ – het kind op bestelling? Conservatieve gelovigen zijn er vreselijk op tegen. De discussie liep ook in Amsterdam hoog op. Lee Silver, hoogleraar moleculaire biologie aan de universiteit van Princeton in de Verenigde Staten, is absoluut niet bang voor ‘kinderen-op-bestelling’. Silver hield in Amsterdam een flamboyant betoog bij het symposium ‘Terug naar de toekomst’: “We staan aan het begin van een biotechnologische revolutie die inmiddels al vijfentwintig jaar bezig is. Voor therapeutische doeleinden is dit een hoopvol toekomstperspectief, maar ouders zullen met verlanglijstjes komen; van blauwe ogen tot huidskleur en intelligentie. Het nadeel is dat alleen welgestelden zich een tekentafelbaby zullen kunnen veroorloven. De kloof tussen arm en rijk wordt voortgezet in de genetische ’haves’ en `have-nots’.”
Silver voorziet een genetisch bepaalde apartheid: “Genetische toppers zullen zich steeds meer onderscheiden van de `naturals’. Binnen een paar generaties voelen de `Genetianen’ zich net zo aangetrokken tot de naturalisten als mensen tot chimpansees”. Velen waren fundamenteel verontwaardigd over deze aanval op de menselijke waardigheid. “Maar vijfentwintig jaar geleden reageerde iedereen ook panisch op IVF, terwijl er nu al wereldwijd een miljoen reageerbuisbaby’s rondlopen”, aldus Silver.
Voorlopig is de tekentafelbaby nog slechts toekomstmuziek of doemvisioen: “Wij willen niet het geslacht, de kleur van de ogen of de huidskleur van de baby bepalen. We vernietigen niets. We doen niemand pijn,” aldus Shahana. Inmiddels vroegen ook zes andere echtparen toestemming aan om een ‘designer baby’ te maken. In alle gevallen ging het om levensredding.

Adam en Molly
Op 29 augustus 2000 werd Adam in Colorado geboren om zijn grote zus Molly (zes jaar) te redden. Molly leed aan een ernstige bloedziekte. Alleen transplantatie kon haar redden. De ouders besloten Molly te helpen. Een pre-embryo uit hun eigen cellen werd bij de moeder geïmplanteerd; het werd Adam. Nog nauwelijks op de wereld werd Molly met bloed uit zijn navelstreng behandeld. De primitieve cellen daaruit kunnen instaan voor de productie van rode bloedlichaampjes; Molly maakte die rode bloedlichaampjes zelf niet meer aan. De kans dat de behandeling zou slagen, werd geschat op 85 tot 90%. Inmiddels maken Molly en Adam het goed.
Deze en soortgelijke gevallen lokten hevige polemieken uit. Mogen ouders een kans voorbij laten gaan om hun kind te redden? Kan men een kind verwekken om een ander kind te redden? Hoe zal Adam later reageren als hij groot is en de omstandigheden van zijn verwekking verneemt?

Dieren kruisen
Tegenstanders van deze behandelingen citeren vaak Nachmanides (1194-1270), die ingaat op het verbod om dieren en planten te kruisen (Wajikra 19:19): “Hij die twee soorten ent of kruist, verandert de Schepping. Hij geeft hiermee aan dat de Schepping onvolmaakt zou zijn”. Was het Britse echtpaar erop uit om de Schepping te veranderen? Zeker niet, bovendien heeft G’d de wereld opzettelijk onvolmaakt geschapen om de mensen in de gelegenheid te stellen als partner van G’d de wereld te vervolmaken. Medisch handelen maakt geen inbreuk op de creatie, het is tikoen olam, verbetering van de wereld. Medisch ingrijpen is volgens de Tora zelfs een mitswa (gebod).

Nooit om leven gevraagd
Mag men een kind op de wereld zetten, enkel en alleen om een broertje of zusje te helpen? Hoe positief de motieven van ouders om kinderen te krijgen ook zijn, een kind heeft zelf nooit om het leven gevraagd. Rabbenoe Bachja ibn Pakoeda (11e eeuw) zegt: “De mate van dankbaarheid die wij onze weldoeners verschuldigd zijn, is rechtstreeks afhankelijk van de intentie om ons te helpen … als ons iets goeds overkomt zonder dat de weldoener ons beoogt te bevoordelen, zijn wij hem geen dank verschuldigd.” Rabbenoe Bachja vervolgt met de stelling dat de motieven van de ouders bij het voortbrengen van nageslacht vaak egoïstisch en egocentrisch zijn. Zelfs de bescherming en opvoeding die de ouders hun kinderen bieden ziet hij als een uiting van een aangeboren ouderinstinct, waarbij dankbaarheid nu niet direct op zijn plaats is.
Ik denk dat ‘de socialisering van het geboren worden’ voor het broertje van de zieke Zain een mooie zaak is. Ouders hebben een Bijbelse verplichting om kinderen op de wereld te zetten. Als dat kind ook nog eens zijn broertje kan redden, is dat naar mijn idee zelfs een mitswa, hoe cru dit ook moge klinken.

Geen recht op niet-bestaan
Nog niet zo lang geleden diende voor de Hoge Raad der Nederlanden de zaak van de gehandicapt geboren Kelly. Haar ouders hadden te kennen gegeven dat zij aan het toekomstige lijden van Kelly een groter gewicht toekenden dan aan haar leven en hadden haar willen laten aborteren. Door nalatigheid van de verloskundige konden de ouders geen gebruik maken van hun zelfbeschikkingsrecht. De Hoge Raad besloot dat de verloskundige aan de ouders een stevige schadevergoeding moest betalen. Moeten we vrezen voor toekomstige claims van ‘therapeutische baby’s’ als het broertje van Zain in de trant van “ik ben alleen maar op de wereld gezet om mijn broertje te redden hetgeen mij – in een extreem geval – uiterst depressief maakt”? Zeker niet. In de zaak Kelly heeft de Hoge Raad juist geen ‘recht op niet-bestaan’ erkend, omdat het volgens het geldende recht een fundamenteel recht van ouders is om te beslissen of kinderen al dan niet geboren zullen worden.

©Dayan mr. drs. R. Evers